Biologická léčba dokáže zmírnit projevy lupénky na minimum, přesto se k ní dostane jen necelých 5 % pacientů s těžkým průběhem nemoci

Lupénka neboli psoriáza trápí v České republice okolo čtvrt miliónu lidí. I když ji nelze zcela vyléčit, pomocí biologických léků je možné ji dostat pod kontrolu a dosáhnout až úplného zhojení kůže. V České republice se k nim ale včas dostane jen necelých 5 % pacientů s těžkým průběhem nemoci, a to v průměru až po 22 letech od stanovení diagnózy.

  • V České republice žije s lupénkou přibližně 265 tisíc osob. Každý rok je diagnostikováno asi 6 tisíc nových pacientů.1
  • Dle průřezové studie realizované v r. 2018 v ČR má uspokojivou kvalitu života jen 25 % z nich.1
  • Biologickou léčbou lze dnes dosáhnout až úplného zhojení kůže, přitom přístup k inovativní léčbě má pouze 4,5 % pacientů se středně těžkým a těžkým průběhem nemoci.1
  • K biologické léčbě se pacienti v ČR dostávají v průměru po 22 letech nemoci a 10 letech nezhojené psoriázy.1

Lupénka, která patří mezi chronická autoimunitní onemocnění, postihuje nejen kůži, ale často i nehty a klouby. Má významný negativní dopad na kvalitu života pacientů a bývá rovněž doprovázena dalšími přidruženými nemocemi jako infarktem myokardu, cévními mozkovými příhodami, diabetem 2. typu či depresemi. Přestože její příčina není stále známá, lze ji dnes úspěšně léčit. Klíčová je především včasná a vhodně zvolená léčba.

Biologická terapie dokáže zmírnit projevy nemoci na minimum
Pro vývoj léčby lupénky nastal významný zlom ve 2. polovině 20. století, kdy byla zjištěna její autoimunitní podstata. Velkou nadějí pro pacienty se středně těžkou až těžkou lupénkou se stala biologická léčba, která v dnešní době dokáže téměř úplně zhojit postiženou kůži a významně ovlivnit kvalitu života pacientů. „Léčba psoriázy v posledních letech výrazně pokročila a pacienti se tak již nemusejí spokojit pouze s částečným zmírněním projevů nemoci. S novými terapeutickými možnostmi dnes můžeme u pacientů s těžšími formami psoriázy dosáhnout až úplného uzdravení kůže. Biologická léčba přináší pacientům rychlou úlevu a má výborný bezpečnostní profil s minimem nežádoucích účinků. Rovněž její dávkování je pro pacienty komfortní a snižuje počet návštěv u lékaře,“ říká dermatovenerolog 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a ředitel Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc., MBA, FCMA.

S nástupem nových, vysoce účinných biologických léků byla v roce 2019 Českou dermatovenerologickou společností ČSL JEP navržena nová doporučení v léčbě psoriázy, která se shodují s evropskými doporučeními z téhož roku. V současnosti je léčba této nemoci považována za účinnou pouze v případě, že bylo dosaženo téměř úplného nebo úplného vymizení projevů nemoci.2 Významným faktorem při posuzování úspěšnosti léčby se také stalo zlepšení kvality života pacientů. Pokud se nepodaří dosáhnout minimálního nebo žádného vlivu lupénky na kvalitu života pacienta, je léčba považována za nedostačující.2 I přesto v praxi léčba pacientů v ČR stále neodpovídá aktuálním doporučením.

Jen 4,5 % pacientů se dostane k účinné léčbě1
Většina psoriatiků se k odpovídající léčbě stále nedostane včas, jsou léčeni nevhodně, nebo nedostatečně. V České republice lupénkou trpí přibližně 2,5 % populace, tedy okolo 265 tisíc lidí, z nichž se ale léčí pouze 90 tisíc pacientů.[i] Neuspokojivá je rovněž situace z hlediska typu nasazené léčby a jejích výsledků. „Podle epidemiologických dat by mělo být k biologické léčbě indikováno až 60 tisíc pacientů. V současné době je však takto léčeno jen 2 800 psoriatiků, tedy asi 4,5 % z těch, kteří by léčbu potřebovali. K biologické léčbě se pacienti v ČR dostávají v průměru až po 22 letech od stanovení diagnózy a po 10 letech závažného průběhu lupénky. Až 60 % pacientů uvádí, že kvalita jejich života je v důsledku nemoci na extrémně nízké úrovni,“ upozorňuje farmakoekonom MUDr. Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment (iHeta).

Přístup k účinné léčbě lupénky v ČR komplikují přísně nastavená úhradová kritéria. Podle nich je biologická léčba nasazována až po selhání minimálně dvou typů systémové terapie. Ze studie provedené mezi pacienty s těžkou formou lupénky vyplynulo, že celých 67 % z nich je léčeno neuspokojivě a potřebovalo by biologickou terapii. Studie zároveň ukázala, že i k systémové léčbě se pacienti dostávají až po dlouhé době, v průměru po 13 letech nasazení lokální léčby, během níž vystřídají 9 různých léčivých přípravků.1

Nevyléčitelná, ale léčitelná
Lupénka je chronické zánětlivé onemocnění, které se viditelně projevuje zánětlivými, červenými, šupinatými a pro pacienta velmi nepříjemnými ložisky na kůži. Přestože příčinu jejího vzniku zatím známe jen částečně, je již prokázáno, že jí trpí lidé, kteří pro ni mají genetickou dispozici. Mezi nejčastější spouštěcí faktory patří velká psychická zátěž, např. chronický nebo extrémní stres či vyčerpání. Mohou ji vyvolat také infekční onemocnění a záněty, hormonální změny, ale i některé léky, negativně ji ovlivňuje také nezdravý životní styl. Nemoc postihuje ve stejné míře muže i ženy a nejčastěji se objevuje v rané dospělosti. Včasnou a správně zvolenou léčbou však lze s nemocí úspěšně bojovat a dostat ji pod kontrolu.

Více informací o lupénce a její léčbě naleznou pacienti např. na webu www.mamlupenku.cz. Na stránkách si mohou také otestovat závažnost svého onemocnění a jeho vliv na kvalitu života či vyhledat nejbližšího odborníka na léčbu psoriázy, který je certifikovaný Českou dermatovenerologickou společností ČSL JEP. Pacienti na webu najdou také užitečné rady, jak se dobře připravit na konzultaci s dermatologem. Efektivním pomocníkem pro zvládání nemoci je i mobilní aplikace Lupénka, která je zdarma ke stažení pro operační systémy Android i iOS.

Kvůli lupénce jsem strávil 900 dnů mimo domov
Už téměř čtyřicet let se Otakar potýká s lupénkou. Během té doby vyzkoušel všechny možné způsoby léčby, nemoc ale přesto ovládala jeho každodenní život. Teprve biologická léčba mu umožnila žít opět jako zdravý člověk.

První příznaky psoriázy se u Otakara projevily v době jeho studií na ČVUT v roce 1981. Po prodělané chřipce se u něj objevilo několik drobných ložisek psoriázy. Ta se postupně zvětšovala, až se nakonec jeho zdravotní stav zhoršil tak, že musel být hospitalizován.

Ani v následujících letech se Otakarovy kožní problémy nezlepšovaly a předepsaná léčba mu nepřinášela žádnou větší úlevu. Byl opakovaně hospitalizován, často i několikrát ročně, a později mu byl doporučen částečný invalidní důchod. Po letech hospitalizací, lázeňských pobytů i občasného krátkodobého zlepšování stavu přešla jeho nemoc do tzv. generalizované formy. Otakar měl ložiska psoriázy po celém těle s výjimkou dlaní, chodidel a obličeje. Vliv na ně nemělo ani měnící se roční období, slunce nebo pobyt u moře, který obyčejně psoriatikům prospívá.

Ve spirále nemoci a stresu
Lupénka měla výrazný dopad na Otakarův každodenní život i jeho zaměstnání. „Když uvážím průměrnou dobu hospitalizace, která byla 30 dnů, a násobím ji 30 pobyty v nemocnicích a lázních, vychází mi neskutečné číslo 900 dnů, které jsem strávil mimo domov,“ vypočítává Otakar. V době, kdy byl jeho stav nejvážnější, musel nemoci plně přizpůsobit celý svůj život. „Žil jsem v koloběhu, kdy neustálé ošetřování pokožky mělo přednost před čímkoliv jiným. Sice jsem chodil do práce, ale tam jsem se už nemohl dočkat, až budu doma a budu si moci ošetřit pokožku mastí, koupelí či jinými prostředky. Asi nemusím zdůrazňovat, že můj pracovní výkon byl nižší, a tím pádem bylo nižší i moje finanční ohodnocení,“ vzpomíná Otakar. Dostal se do začarovaného kruhu. Věděl, že by se měl vyvarovat stresu, který stav jeho kůže jen zhoršuje. Nemoc mu to ale neumožnila, dostávala ho do nepříjemných a náročných situací, což dále prohlubovalo tlak, pod kterým musel fungovat.

Je známo, že stres, úzkost nebo deprese se u psoriatiků vyskytují častěji než u běžné populace a stav nemoci zpravidla zhoršují. O tom, jak je důležité mít podporu u svých blízkých a rodiny, ví své i Otakar: „Mám velké štěstí. Vždy mě podporovali rodiče, a především mám chápavou a obětavou manželku. Vydržela nižší příjmy v rodinném rozpočtu a musela se často sama postarat o naše dvě dcery, když jsem byl v nemocnici. Zvládla to ale skvěle a stále se mi snažila všelijak pomáhat. Dobré rodinné zázemí a samozřejmě také přátelé mi v boji s lupénkou velmi pomohli.“

Změnu k lepšímu přinesla až biologická léčba
V roce 2002 byl Otakar zařazen do studie, která sledovala účinnost nové biologické léčby u pacientů s lupénkou. „Po zhruba dvou měsících jsem s úžasem zjistil, že se poprvé po 22 letech nemusím o pokožku starat. Mohl jsem zase žít jako každý zdravý člověk,“ hodnotí svou první zkušenost s biologickou léčbou a vyjmenovává pozitivní změny, které v jeho životě nastaly: „Přestali se za mnou otáčet lidé v dopravních prostředcích, na nákupech nebo v divadle. Najednou jsem se necítil trapně při obchodních jednáních, jelikož jsem už neměl ložiska odlupující se kůže na rukou. Díky biologické léčbě jsem získal obrovské množství volného času, protože jsem nemusel trávit večery a víkendy neustálým ošetřováním kůže. Místo toho jsem začal chodit na kurz angličtiny, hrát tenis apod.

Otakar je dnes už více než 15 let léčen biologickou léčbou a o tom, že má lupénku, už téměř neví. „Stále sice mám drobná ložiska lupénky, ale jsou velmi malá. Nijak je neošetřuji a jenom si přeji, aby to takto vydrželo co nejdéle. Rozdíl kvality života psoriatika mého kalibru před a s použitím biologických léků je obrovský,“ shrnuje svoji současnou situaci Otakar.

Reference:

  1. Kolektiv autorů. Risankizumab a nové léčebné cíle v terapii psoriázy. Farmakon press, spol.s.r.o., 2020.
  2. Cetkovská P, Kojanová M, Arenberger P, et al. Současný stav moderní léčby psoriázy: aktualizovaná doporučení ČDS JEP k cílené léčbě závažné chronické psoriázy – aktualizovaná doporučení ČDS k cílené léčbě závažné chronické psoriázy. Česko-slovenská dermatologie. 94, 2019, No. 4, 135–162.

Foto: archiv

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.