Léky až ke dveřím i online setkání. Pandemie hemofilikům ukázala cesty k dostupnější péči

Covid nezhoršil dostupnost léčby pro hemofiliky. Naopak, v období pandemie byly vyzkoušeny nové postupy, které mohou mít v budoucnu přínos pro dostupnost péče, například v podobě dodávek léčiv až do domácností, nebo zvýšené využití možností elektronické komunikace a online setkávání. Plyne to z průzkumu, který při příležitosti Světového dne hemofilie provedlo Evropské konsorcium pro hemofilii ve spolupráci se sdruženími působícími v ČR, Svazem hemofiliků a organizací Hemojunior.  

Přínos covidové krize vidí předseda Českého svazu hemofiliků Martin Bohůn například v online setkáních. „Objevili jsme nové cesty, jak být ve spojení a sdílet své zkušenosti. Během pandemie jsme pořádali setkání, na kterých se řešilo, jak onemocnění covid-19 může ovlivnit životy hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou, ale také otázky týkající se genetiky, stomatologie nebo jsme si všichni zacvičili s fyzioterapeutkou. Takový způsob se ukázal jako velmi přínosný. Je jasné že osobní kontakt nic nenahradí, ale díky možnostem online prostředí se můžeme potkávat bez ohledu na to, jestli je někdo v Brně, Praze nebo Olomouci,“ míní Martin Bohůn.

Lidé s hemofilií potřebují pravidelné a celoživotní podávání léčby. V naprosté většině případů si ji aplikují sami. Pokud s léčbou začínají nebo mají nějaké zdravotní komplikace, případně se jedná o malé děti, mohou využít služeb domácí péče, kdy sestra dochází k nim domů a lék jim v potřebných intervalech (obvykle 2-3 dny) aplikuje. S možností služeb agentur domácí péče byla obeznámena třetina dotázaných (35) a využívalo je 9 z celkového počtu respondentů.

V době pandemie se mnozí lidé vyhýbali kontaktu se zdravotnickými zařízeními. To v některých případech mohlo vést k omezení nebo přerušení léčby. Proto byla v té době vytvořena možnost dodávky léčby až do domu. V době pandemie se mnozí lidé vyhýbali kontaktu se zdravotnickými zařízeními. To v některých případech mohlo vést k omezení nebo přerušení léčby. „Přerušení léčby představuje pro osoby se srážlivostí krve velké riziko, a proto jsme se rozhodli, že zajistíme dodávku léčiva k pacientům. Chtěli jsme přístup k lékům usnadnit a dát možnost získat je, aniž by musel hemofilik nebo osoba s von Willebrandovou chorobou opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra,“ popsal Bohůn.

Léčba hemofilie spočívá v tom, že se do těla uměle dodává srážecí faktor, který hemofilikům chybí. Při nedostatku srážecího faktoru dochází často ke krvácení nejen při poranění, ale především ke krvácení uvnitř těla, například do velkých kloubů.

Hladinu srážecího faktoru je možné doplňovat různými způsoby. Nejjednodušší je řídit se předepsaným intervalem pro podání léku. Ten vypočítá lékař na základě hmotnosti pacienta, jeho věku a dalších proměnných. Další možností je, zohlednit fyzickou aktivitu, protože právě při ní hrozí vznik krvácení nebo poranění. Nejsofistikovanější postup je vytvořit pacientovi individuální farmakokinetický profil, který umožňuje sledovat v aplikaci aktuální hladinu faktoru v krvi a tento doplňovat podle momentální potřeby pacienta.

Ačkoli se postavení hemofiliků s rostoucí kvalitou léčby v čase významně zlepšuje, stále se vyskytují situace, které pacienti vnímají jako diskriminaci kvůli své nemoci. Jde především o situace, kdy neznalost onemocnění například ze strany zaměstnavatele nebo učitele vede k vyřazení hemofilika z určitých aktivit.

Neadekvátně léčená hemofilie může pro pacienta znamenat v některých případech ohrožení života, takové situace se naštěstí s rozšířením moderní léčby stávají čím dál méně často. Častým důsledkem neadekvátní léčby v minulosti ovšem může být zásadní omezení pohyblivosti pacienta. Krevní sraženiny v takovém případě postupně ničí především velké klouby. Část starších pacientů je tak plně nebo částečně vyřazena z pracovního procesu. To byl také případ 11 ze 115 respondentů průzkumu.

Světový den hemofilie se po celém světě připomínal nasvícením významných budov červenou barvou. K této tradici se v předchozích letech opakovaně připojila i Praha nasvícením Petřínské rozhledny. Letos Petřín zářil bíle na znamení solidarity s válečnými uprchlíky z Ukrajiny. Dominanty dalších měst v České republice zůstaly zhasnuté.

Průzkumu se zúčastnilo 115 respondentů z přibližně tisícovky hemofiliků žijících v ČR.[1]

[1] Všichni respondenti neodpověděli na všechny otázky. V grafech jsou zohledněny jen odpovědi těch, kteří se k dané otázce vyjádřili.

Foto: archiv akce

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.