Daniela Písařovicová: „Je daleko sebevědomější než na začátku. Jsem na ní pyšná!“
Čtvrtý rok hostila Pražská křižovatka benefiční koncert spolku Alsa #SPOLEČNĚ PROTI BEZMOCI, který se jako jediný v Česku i na Slovensku stará o pacienty s nevyléčitelnou chorobou ALS. U nás na nemoc, které podlehl i Stephen Hawking nebo Stanislav Gross umírá ročně cca 300 pacientů a podobný počet také každým rokem přibývá. I letos se v duchovním centru kostela sv. Anny sešli pacienti, jejich rodiny, členové spolku i jeho ambasadoři, aby připomněli, že je potřeba neztrácet naději. Na letošním ročníku vystoupili Tomáš a Tamara Klusovi, Tereza Mašková, Debbi, Elis Mráz, Kateřina a Peter Pechovi, Annamaria D’almeida, Thom Artway, kapela Zrní, Inflagranti a David Kraus. Večerem již tradičně provázela Daniela Písařovicová.
Amyotrofická laterární skleróza neboli ALS je nevyléčitelná choroba postihující svalové ústrojí člověka. Svaly postupně ochabují, pacienti ztrácejí cit v prstech, hůře se jim mluví, chodí a svaly, které jeden po druhém vypovídají službu je časem nevyhnutelně upoutají na invalidní vozík, zatímco mozek funguje perfektně dál. Nejhorší na chorobě však je rychlost jejího zkázonosného působení – od prvních příznaků k téměř úplnému ochrnutí se pacient může dostat i během měsíců. Rychle se zhoršující stav vyžaduje také rychle se přizpůsobující péči a s tím spojené výdaje. Pojišťovny mnohdy potřebné pomůcky nehradí, nebo nejsou schopny reagovat dostatečně rychle na pacientův zhoršující se stav. Spolek Alsa tak často bývá poslední nadějí, kterou pacienti a jejich rodiny mají na důstojný život. Jednou z ambasadorek, která Alsu dlouhodobě intenzivně podporuje je i moderátorka benefičního koncertu Daniela Písařovicová. „S Alsou spolupracuji už několik let. Za dobu naší spolupráce se hodně změnilo. Alsa je daleko sebevědomější, než byla na svém počátku. Může být hrdá na spoustu skvělých počinů, díky kterým rozšiřuje povědomí o nemoci. Jsem na ní pyšná,“ říká hrdě Daniela. „Moderovat koncert v Pražské křižovatce je pro mě ctí. Je to takové poděkování pacientům, kteří jsou neskutečně silní. Navíc je každý rok skvělá atmosféra a je vidět, že i pacienti si ho užívají,“ dodává krásná moderátorka oblečená opět v elegantních šatech od Mi fashion label.
Alsa se od svých začátků skutečně posunula. Letos v červenci představila na filmovém festivalu v Karlových Varech časosběrný dokument Naděje až do konce, který sleduje příběhy čtyř pacientů s ALS, Jarmily, Aleny, Tomáše a Vladimíra. Film má pomoct veřejnosti pochopit, čím vším si pacienti a jejich bližní procházejí a že je potřeba i s takovým osudem neztrácet naději a elán do života. Plány ale u filmu rozhodně nekončí. „Našim současným a největším cílem je vystavit lůžkové oddělení, které by pokrylo multidisciplinární péči o pacienty v ČR. V příštím roce bychom rádi spustili službu domácí péče, kterou bychom začali poskytovat v Praze. Jednalo by se o péče zdravotních sester, psychiatra a fyzioterapeuta. Lůžkové zařízení vyžaduje velký obnos peněz a my se postupně snažíme propracovat k tomu, abychom byli schopni tento provoz zajistit,“ objasňuje obdivuhodné plány Alsy ředitelka spolku, Eva Bezuchová.
Pro provoz spolku jsou neméně důležití i dobrovolníci. Ti pomáhají jak při událostech, které mají Alsu zviditelnit a zpřístupnit veřejnosti, ale také přímo u pacientů doma. „Celý tým Alsy je nesmírně vděčný všem, kteří se rozhodli přispět. Pomohli nám realizovat poradenské centrum, díky penězům od přispěvatelů můžeme také rozšiřovat naše služby i arzenál pomůcek pro pacienty. Čeho není nikdy dost, je ovšem pomocná síla. Stále potřebujeme dobrovolníky k pacientům, chybí nám zdravotní sestra a koordinátorky v Praze, Středočeském a Moravskoslezském kraji. Na našem webu je formulář pro každého, kdo by se chtěl zapojit,“ doplňují Monika Kekrtová a Andrea Papírková, produkční a především duše spolku Alsa.
Koncert, na který každoročně dorazí mnozí pacienti i jejich rodiny se konal v krásném kostele sv. Anny, který dnes slouží jako kulturní centrum a charitativní event Alsy hostí pravidelně. Čarovné prostředí kostela umocňovalo každé vystoupení. David Kraus, který Alsu podporuje téměř od samého začátku, vystupoval s písní Mekyho Žbirky Život nehrá fér a doplňovaly ho talentované baletky z Dance models se svou tradiční light show.
Vystupovala také zpěvačka Debbi s písní V dobrém i zlém. Svěřila se, že o nemoci ví už od útlého věku, kdy podlehl ALS tatínek její kamarádky. „Seznámily jsme se rok poté, co její táta podlehl ALS. Za rok se ale něco takového nezahojí. Je to strašná nemoc, lékaři stále nepřišli ani na příčinu, ani na účinný lék. Člověk je proti ALS úplně bezmocný,“ vysvětluje rusovlasá Debbi. „Trpím panickou poruchou, kterou často spouští pocit bezmoci a pocit, že nemůžu ze situace ven. V případě pacientů s ALS je ale tou situací jejich vlastní tělo. Nikdy mě nepřestane udivovat, jak neuvěřitelně silní pacienti jsou.“
Minulý rok přišel Tomáš Klus podpořit svou manželku Tamaru jako divák, letos si stoupli na pódium společně. Oba, stejně jako mnoho dalších zúčastněných, obdivovali především neutuchající odhodlání a statečnost nemocných a píseň Navěky, kterou zpívali, věnovali právě jim. „Navěky je o věčné lásce. Taková pojí lidi s ALS s jejich okolím – láska věčná a bezpodmínečná. Skrze Alsu jsme se seznámili s Vladimírem (Vladimír Mikuláš, pacient s ALS) a jeho úžasnou ženou Denisou, kteří jako by byli zhmotněním právě té písně. Jejich síla je obdivuhodná a inspirativní,“ vzdává Tomáš pacientům svůj hold. „Jsem také rád, že se koncert koná právě tady, v Pražské křižovatce. Je to místo, kde jsem měl příležitost potkat Václava Havla, jejího duchovního otce. Myslím, že by byl na Alsu i její statečné pacienty moc pyšný,“ dodává s dojetím Klus.
Kateřina Pechová se svým manželem Petrem Pechou zazpívala známou píseň od Johna Lennona Imagine, která se stala synonymem pro mír, lásku a rovnost. Kateřina zná ALS z první ruky, nemoci před lety podlehl její tatínek. „Tatínek s nemocí bojoval v době, kdy Alsa ještě neexistovala, vznikla v podstatě těsně před tatínkovou smrtí. Lékaři nám nebyli schopní moc poradit a vysvětlit nám, co nás čeká. Neměli jsme prakticky na koho se obrátit. Přesto se celá rodina snažila být tatínkovi oporou i v době, kdy už byl v nemocnici upoután na lůžko. Když jsem se pak o Alse dozvěděla, rozhodla jsem se jim pomáhat a podpořit je. Stále mě trochu mrzí, že jsme se o nich nedozvěděli dřív. Vědět, co je ALS a co pacient potřebuje by nám určitě moc pomohlo. Proto jsem ráda, že se Alse daří a dostává se do povědomí lidí. Nemocní a jejich rodiny mají v Alse fantastickou oporu,“ obdivuje práci spolku Kateřina.
Více o činnosti spolku a jak můžete pomoci i vy se dozvíte na zsalsa.cz Přispět můžete na transparentní účet 5001495992/0300
Zdroj a foto: Archiv Alsa z.s.
