Tojesenzace.cz

Tak trochu bulvární web nejen o českých celebritách, ale i o všech radostech, které život nabízí – lásce, jídle či cestování!

CelebrityZábava

Dračí aukce vynesla pro potřebné přes tři desítky tisíc korun, další se chystá na slavnostní zábavný večer plný hvězd v Obecním domě

První „dračí aukce“ obrazů a uměleckých předmětů podpoří nemocné s ochabováním svalů částkou 35 tisíc korun. Na online aukci Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA se vydražil obraz symbolu projektu draka, který namalovaly herečka Michaela Pecháčková a moderátorka Lucie Ptáčková. Pomohl také Adolfeen v rukách Dominika Turzy. Při Galavečeru NA DRAKA 11. března v Obecním domě se připojí také zpěvák Marian Vojtko, který věnuje jeden ze svých obrazů krajiny. Peníze získají děti a mladí lidé trpící genetickým onemocněním ochabování svalů – Spinální muskulární atrofií (SMA). Vstupenky na zábavnou show si může koupit každý.

Již potřetí se sejdou v Obecním domě v Praze známé osobnosti, nemocné děti a ti, kteří chtějí pomoci – společně doufají, že GALAVEČER nebude NA DRAKA! Jen desítky dětí (cca 160) v České republice trpí genetickým onemocněním ochabování svalů – Spinální muskulární atrofií (SMA). Cílem projektu Galavečer na Draka je získat peníze pro dva vybrané příběhy takto nemocných dětí, které je použijí na léčbu, pomůcky nebo rehabilitaci. Současně chce ale projekt upozornit na toto vzácné onemocnění.

V sobotu 11. března 2023 bude co slavit. Chybět nebudou No Name, Pyroterra, Marian Vojtko, Michaela Pecháčková, Michaela Tomešová, Karolína Neuvirthová, Party Leaders, sbor Cancioneta Praga nebo DJ Roxtar. „Za šest let fungování přispěl projekt k tomu, že od začátku loňského roku pojišťovny hradí preventivní novorozenecký screening již i na Spinální svalovou atrofii. Tento krok umožní odhalit případné onemocnění včas a dává pacientům velkou naději na normální život,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.

Během večera se uskuteční druhá, tichá aukce obrazů i různých uměleckých předmětů, jejíž výtěžek si v letošním roce rozdělí Adam Kratochvíl (27) a Přemek Ulman (6). Svým obrazem chaloupky podle reálné předlohy přispěje také zpěvák Marian Vojtko. Ten má malování jako koníček a věnuje se mu v ateliéru Beaux Arts. „Projekt Galavečera na Draka mě oslovil nejen tím, že pomáhá potřebným, ale také tím, jaký má celkový charakter. Těším se na krásnou show s mnoha zajímavými příběhy, a i svým vystoupením bych rád přispěl k tomu, aby bylo o projektu slyšet a mohl ještě efektivněji podporovat nemocné. A protože se v poslední době věnuji pod vedením mojí kamarádky Markéty Grimaux malbě, rozhodl jsem se také darovat jeden ze svých obrazů do aukce,“ říká ke své účasti na projektu Marian Vojtko.

Příběhy ve zkratce
Sedmadvacetiletému Adamovi byla diagnostikována SMA II. typu ve dvou letech. Díky osobní asistenci a péči rodiny žije samostatným a svobodným životem. Kompenzační pomůcky, rehabilitace i osobní asistence stojí každoročně nemalou částku. V životě je pro něho důležité být nejen aktivní, ale vracet společnosti to, co mu bylo dáno.

Šestiletému Přemkovi lékaři diagnostikovali SMA II. typu. v den jeho 1. narozenin. Díky pravidelnému užívání léku SPINRAZA a cvičení může ovládat elektrický vozík, sám dýchat a posadit se. Zlepšení jeho zdravotního stavu závisí na pořízení kompenzačních pomůcek a rehabilitačních pobytů, které jsou pro Přemkovu rodinu finančně velmi náročné.

Více o příbězích a celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.

Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.

Partneři Galavečera na Draka 2023:
Obecní dům v Praze, Austro Baumaschinen s.r.o., Pyroterra, Magická Fontána, Mira Cosmetics, Colonnade, Semit Crew, Za bohatší Česko, Česká mailingová společnost, NF Simony Kijonkové, Start Production, Mattoni, Ticketportal, Colorpix, hudebnibanka.cz, Pacientská organizace SMÁci, iZUN.eu.

Foto: archiv akce

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *