Oblékněte se naruby, protože i švy mohou ublížit
21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.
Jitka Čvančarová: Lidé mě upozorňují, že mám tričko naruby a já jim mohu vysvětlit, že tím pomáhám lidem s nemocí motýlích křídel.
Lidé s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven běžně. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží kůže pacientů pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit. Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.
Po svém to pojali i v pomáhající organizaci DEBRA ČR, která jako jediná u nás poskytuje služby, péči a podporu právě lidem s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Už pět let vyrábí, ve spolupráci se společností Malfini, tričko NADOTEK. To je schválně naruby, čímž upozorňuje na potíže pacientů.
“Kdykoli si to tričko vezmu, ostatní si všimnou a upozorní mě, že ho mám obráceně. Mám tak skvělou příležitost vysvětlit, proč nosím tričko naruby, vlastně tričko NADOTEK. A při Dni naruby nás bude mnohem víc a společně tak můžeme celý den vyprávět o pacientech s kůží křehkou jako motýlí křídla,” vysvětluje Jitka Čvančarová, herečka a dlouholetá patronka Debry a zároveň všechny zve, aby se ke Dni naruby přidali. Každý, kdo se rozhodne zapojit do Dne naruby, nejen, že vyjádří svou sounáležitost s pacienty, ale bude zároveň šířit osvětu o tomto velmi vzácném závažném onemocnění.
Přes veškerá úskalí, kterým musí denně čelit, chtějí vést lidé s nemocí motýlích křídel normální život. Dlouhé hodiny bolestivého ošetřování poraněné kůže, komplikované přijímání stravy nebo nemožnost zapojit se do řady běžných aktivit, jsou jedny z mnoha jejich omezení. Díky Debře mají pacienti přístup k nejlepší zdravotní péči i nákladným ošetřovacím materiálům. Ty v současné době částečně proplácí zdravotní pojišťovny. Zbylou část hradí právě Debra a umožňuje tak pacientům používat nejvhodnější zdravotnické materiály a pomůcky. “Debra ale dělá mnohem víc. Díky ní se potkáváme mezi sebou, sdílíme zkušenosti a rady, získáváme cenné informace o léčbě, dostáváme příspěvky třeba i na léčebné pobyty u moře a ve spolupráci s Debrou také informujeme veřejnost o tom, s jakou nemocí žijeme a co to všechno obnáší,” říká pacientka s nemocí motýlích křídel Jana E.
Cílem Dne naruby je připoutat pozornost k takto nemocným a jednoduchým způsobem jim vyjádřit podporu. K výzvě se může přidat každý, kdo chce tímto gestem dát najevo svůj zájem o pacienty. Stačí si vzít 21. června třeba i jen jeden kousek oblečení naruby.
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které se projevuje převážně na kůži pacienta. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. “Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Pro takto nemocné je zřízeno specializované pracoviště, tzv. EB Centrum, kde se pacientům věnují lékaři mnoha specializací. Společně hledáme cesty, jak co nejlépe léčit příznaky onemocnění a jak předcházet dalším komplikacím,” říká zakladatelka EB Centra i organizace Debra MUDr. Hana Bučková, PhD. přední česká dětská dermatoložka z Fakultní nemocnice Brno.
Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
V ČR žije s touto nemocí přes 360 pacientů, na celém světě je to pak více než půl milionu lidí.
DEBRA ČR je pacientská organizace, která už 19 let podporuje výlučně pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Je jedinou organizací zaměřenou na komplexní podporu takto nemocných, kterým poskytuje celou škálu služeb a realizuje pro ně mnoho aktivit a projektů s cílem ulevit rodinám po stránce sociální, psychické i ekonomické.
Zdroj a foto: www.debra.cz
