Galavečer NA DRAKA letos pomůže nejmladší české vozíčkářce a budoucí krotitelce jednorožců
Zábava, energie a pomocná ruka – blíží se sedmý GALAVEČER NA DRAKA! Izabelka (10) a Majdalenka (4) bojují od narození s drakem – tedy Spinální muskulární atrofií (SMA), nemocí ochabování svalů. Svůj boj se vzácným onemocněním ale nevzdávají a na pomoc jim přijde v sobotu 1. března 2025 řada známých osobností. Již posedmé se bude konat v Obecním domě v Praze společenská akce GALAVEČER NA DRAKA, která na onemocnění upozorní a pomůže vybrat prostředky na další léčbu obou bojovnic. Během večera vystoupí skupina Slza, zpěvačka a moderátorka Katka Říhová s kapelou, zpěvák Jakub Děkan, písničkář Voxel, umělecká skupina Pyroterra, hosté se mohou těšit na taneční překvapení ze StarDance a mnoho dalšího. Vstupenky na zábavnou show si může koupit každý v síti Ticketportal.
Galavečer NA DRAKA je zábavnou společenskou akcí, které se může účastnit každý. Návštěvníky čeká živá hudba, tombola i tradiční charitativní aukce předmětů, které darovali sami umělci. Dražit se bude také olejomalba Markéty Grimaux, na které je obří drak sedící na terase Obecního domu. Aukce odstartuje už 16. února na webu www.galavecernadraka.cz a vyvrcholí 1. března v Obecním domě. Letošní ročník propojuje klíčová témata, která ho nejvíce vystihují – SPOJUJEME, PŘEKONÁVÁME a PROŽÍVÁME. „Večer vytváří prostor pro setkání zdravých a hendikepovaných, podporuje přátelské vazby a posiluje komunitu. Zároveň pomáhá překonávat každodenní překážky, kterým pacienti čelí, a dodává jim odvahu a inspiraci. A nakonec umožňuje prožít výjimečný večer plný kulturních zážitků a bohatého doprovodného programu. Každé téma má své nezastupitelné místo a společně vytvářejí unikátní celek, který nese jméno Galavečer na Draka,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
V Česku se ročně narodí přes 110 000 dětí, SMA onemocnění má zhruba jedno z 10 000 narozených
Se SMA se v Česku a na Slovensku léčí zhruba 370 lidí. Aktuálně dostupná léčba SMA je velmi účinná a dokáže výrazně zpomalit až zastavit průběh onemocnění. Objevují se také další přípravky, které pomáhají kompenzovat některá poškození, jež u pacientů se SMA v průběhu nemoci vznikla. Přesto je život lidí s tímto onemocněním náročnější a život každé SMA rodiny je zhruba 10x aktivnější než v běžném světě. Nechybí v něm kromě klasických vyšetření i nikdy nekončící shánění terapeutů a rehabilitací. „Rodiny stále něco řeší, ať už jsou to lázně, nové pomůcky a opravy pomůcek starých a samozřejmě neustálé řešení zdrojů financování. Každý SMA pečovatel je tak zároveň i technikem, cvičitelem, doktorem, markeťákem, fundraiserem, asistentem – a někde na konci tohoto seznamu i rodičem, sourozencem nebo partnerem pacienta s SMA,“ popisuje každodenní život Daniel Kostan, otec desetileté Izabelky. Ta dostala první vozíček v necelých dvou letech, což ji učinilo nejmladší vozíčkářkou v Čechách – tento titul jí však vydržel jenom pár let – ona vyrostla a mezitím přijeli noví vozíčkáři. Na své samostatné první kroky ale stále čeká.
To potvrzuje i maminka Majdalenky, která oslaví tento měsíc 5 let. „Díky úsilí své rodiny a podpory přátel dnes dokáže sama lézt, s pomocí se postavit a s velkou pomocí udělat pár kroků. Její příběh je nejen bojem s nemocí, ale také příkladem odhodlání, vytrvalosti a víry, že i zdánlivě nemožné je dosažitelné. Miluje koně a těší se, že jednou osedlá jednorožce,“ dodává s úsměvem Martina Adámková.
Vývoj léčby SMA jde dopředu
Přelomem v léčbě bylo schválení genové terapie. Odborníci nyní pracují na jiném způsobu podávání léku. Probíhají také například klinické studie s tzv. inhibitory myostatinu – proteinu, který brání růstu svalů a mohl by pomoci pacientům s touto diagnózou zlepšit svalovou sílu a funkci. „Kromě těchto konkrétních novinek se také neustále vyvíjejí nové technologie a terapie pro SMA. Vědci se zaměřují například na vývoj léků, které by mohly zvrátit poškození nervových buněk u pacientů s SMA, nebo na genovou terapii, která by mohla nahradit poškozený gen způsobující toto onemocnění,“ Václav Hradílek, předseda pacientské organizace SMÁci, z. s.
Více o onemocnění a příbězích i celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz, kde je možné také zapojit se do aukce. Vstupenky na galavečer je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.
Foto: Michala Rusaňuková
