Aktivní život i po mrtvici? Jde to!

Světový den cévní mozkové příhody, který připadá na 29. října, upozorňuje na závažnost onemocnění, které ročně postihne přes 15 milionů lidí na světě a zhruba 25 tisíc v Česku. U této příležitosti uspořádala iniciativa Aktivně po mrtvici a centrum neurorehabilitace ERGO Aktiv online setkání propojující pacienty napříč republikou. Vrcholem programu byla první veřejná zkouška AfaSboru – pěveckého sboru pro lidi s afázií, tedy poruchou řeči po mrtvici. Podobné sbory fungují i v Británii, USA či Austrálii a dokazují, že zpěv podporuje rehabilitaci řeči i sebevědomí pacientů.

V Česku postihuje mrtvice 25 tisíc lidí ročně, třetina má trvalé následky
Cévní mozková příhoda (CMP) neboli mrtvice je akutní onemocnění, které se podle údajů Světové zdravotnické organizace (WHO) řadí mezi druhou nejčastější příčinu úmrtí a jednu z hlavních příčin dlouhodobé invalidity. V České republice postihne až 25 tisíc lidí ročně a třetina z nich čelí trvalým následkům, což značně ovlivňuje jejich každodenní život. „Pacientům v rámci následné péče často chybí informace a prostor pro sdílení rad a tipů či zajištění komplexní rehabilitační péče,“ upřesňují manažerka platformy Aktivně po mrtvici Ing. Hana Maršálková a Mgr. Jan König, ředitel centra neurorehabilitace ERGO Aktiv, kteří společně mají jasný cíl, a to vrátit co nejvíce lidí do běžného života, tak aby ho mohli prožít kvalitně a v radosti.

Zpěv pomáhá: AfaSbor spojuje lidi po mrtvici a podporuje rehabilitaci
Klienty obou organizací 23. října spojila akce, kde měli účastníci možnost najít nové přátele, společně se pobavit a získat zajímavé informace. Poprvé také proběhla zkouška AfaSboru – jediného pěveckého sboru pro afatické pacienty v Česku, jehož koncept je oblíbený například ve Velké Británii a severských zemích. „Tisíce lidí po mrtvici trpí poruchou řeči neboli afázií. Zpěvem se v mozku vytvářejí nová spojení, která pomáhají se zpracováním řeči. Sborové zpívání tak nejen pomáhá s afázií, ale prospívá pacientům i psychicky,“ upřesňuje prof. MUDr. Robert Mikulík, Ph.D., primář Neurologického oddělení Krajské nemocnice Tomáše Bati ve Zlíně a zakladatel Health Management Institute, z.ú., pod jehož záštitou je iniciativa Aktivně po mrtvici realizována.

AfaSbor – proč je dobré sborové zpívání po mrtvici? Aktivuje pravou mozkovou hemisféru!
Výzkumy ukazují, že společný zpěv má pro lidi s afázií výrazný terapeutický přínos. „Na rozdíl od běžné řečové terapie aktivuje pravou mozkovou hemisféru, čímž stimuluje vznik nových spojení a pomáhá nahrazovat poškozené oblasti odpovědné za jazykové funkce,“ popisuje prof. Mikulík. Sbor ale není jen prostředkem k rehabilitaci řeči, ale také příležitostí zažít radost ze zpívání, sdílet úspěchy s ostatními a navázat nová přátelství. Inspirací jsou zahraniční projekty ve Velké Británii, USA či Austrálii, kde se tento přístup osvědčil jako účinný nástroj podpory pacientů po mrtvici.

Pro koho je AfaSbor určen?
AfaSbor je otevřen lidem po mrtvici i jejich blízkým, není potřeba žádná zkušenost se zpěvem. První setkání, které proběhlo 23. října online, propojilo zájemce z celé republiky. „První setkání AfaSboru potvrdilo zájem o aktivitu a klienti ho hodnotili velmi pozitivně. Pro nás bylo zároveň cennou příležitostí ověřit si technické fungování celého procesu. Už nyní se těšíme na dlouhodobé výsledky, které AfaSbor přinese,“ říká Hana Maršálková.

Aktivně po mrtvici a ERGO Aktiv
Aktivně po mrtvici i ERGO Aktiv kladou důraz na vytvoření podporujícího prostředí a propojení komunity, kterou tvoří nejen pacienti, ale i jejich příbuzní, pečující a odborníci. Rehabilitace po mozkové mrtvici není pouze o odborné zdravotní péči – klíčovou roli sehrává i nasazení rodiny, přátel, komunity a specializovaných organizací. Právě jejich odvaha, vytrvalost a spolupráce s odborníky umožňují pacientům skutečně se zotavit a znovu najít své místo v životě. Příběh Carlose Reviery a jeho ženy Zuzany ukazuje, jak obrovskou sílu má podpora okolí: „Za ty roky nám vyšly vstříc stovky lidí. Bez nich bychom neměli šanci obstát,“ vzpomíná Zuzana. Spolu s odborníky z ERGO Aktiv a dalších organizací a za pomoci přátel se jim podařilo vytvořit domácí prostředí, ve kterém mohl Carlos pokračovat v rehabilitaci i navzdory těžké situaci. Je zřejmé, že bez propojení všech článků – rodiny, přátel, komunity a odborných organizací – nelze dosáhnout plnohodnotného zotavení, byť by akutní zdravotní péče byla na špičkové úrovni.

Když život otočí kormidlo: Jak Zuzana a Carlos Reviero překonali masivní mozkovou mrtvici
Když Carlose Reviero postihla masivní mozková mrtvice, jeho život i život celé rodiny se obrátil naruby. Díky rychlé reakci jeho manželky Zuzany, podpoře přátel a odborné pomoci specializovaných organizací dokázali překonat první kritické týdny a nastartovat domácí rehabilitaci. Jejich příběh ukazuje, že i v nejdramatičtějších chvílích může odvaha, rodina, přátelé a odborné instituce proměnit krizi v naději a zázrak.

Klidný večer, který se změnil v boj o život
V sobotu 4. prosince 2021 si Zuzana Reviero se svou rodinou užívala klidný večer. Zuzanin manžel Carlos se necítil úplně dobře, a tak šel spát ještě dříve, než skončil film, na který se společně dívali. Když si šla lehnout i Zuzana, bylo už pozdě večer, a jejich tehdy čtyřletá dcera si chtěla lehnout k tatínkovi, čímž ho probudila. Carlos následně začal zmateně volat Zuzanino jméno. Ta nejprve nechápala, co se děje, ale brzy si uvědomila, že něco není v pořádku. Carlos ležel v posteli, zmateně popisoval, že se cítí špatně, vše se s ním točilo, panikařil.

Zuzana mu pomohla sednout si na kraj postele a zjistila, že neudrží rovnováhu. Vystresovaná mu začala dávat pokyny – vyplázni jazyk, zvedni ruce, ukaž mi léky na tlak! Na vše reagoval správně, ale když se snažila najít jeho kartičku pojištěnce, uvědomila si, že je sice orientovaný, ale vyjadřuje se už jen jednoslovně. Nakonec rychle zavolala sanitku.

Sanitka dorazila během několika minut. Posádka si nejdříve myslela, že to bude intoxikace. Zuzana je však přesvědčila, že jde o něco jiného. Hlavní obavou všech byl tehdy covid. Nakonec se podařilo Carlose na transportní židli dostat dolů na ulici. Po dlouhých minutách vyšetřování a při stále se zhoršujícím Carlosově zdravotním stavu, kdy začal zvracet a jeho řeč byla nesrozumitelná, se sanitka konečně vydala na cestu. A tehdy se začal odvíjet příběh o síle přátelství, rodiny a pomoci cizích lidí. Posádka sanitního vozu navíc byla ochotná konzultovat situaci s lékařem, Zuzaniným kamarádem, kterému mezitím volala. Nakonec se rozhodli Carlose odvézt na neurologii, což mu zachránilo život.

Mozková mrtvice, kóma a radostné překvapení uprostřed krize
Asi po 45 minutách od převozu Carlose na JIP zavolal Zuzaně ošetřující lékař z oddělení neurologie. Carlos byl v kómatu, bez podpory nedýchal a lékaři u něj zjistili masivní krvácení v mozkovém kmeni. Operace nebyla možná, jedinou možností bylo udržovat ho v umělém spánku a čekat. Lékař nabídl Zuzaně psychologickou podporu a dále konzultoval stav s jejím kamarádem lékařem. Šance na přežití byly nízké a neslo s sebou riziko závažných následků. Nebylo jisté, zda Carlos bude schopen komunikovat, pohybovat se či dýchat.

Druhý den se Zuzana setkala s přáteli, kteří ji přišli podpořit, a své blízké kamarádce přitom sdělila radostnou novinu, že čeká dítě. Doposud o tom věděl jen Carlos. Obě ženy se objímaly, smály, plakaly a modlily se. Kamarádka ji povzbudila slovy, která zůstala Zuzaně v paměti: „Nesmíš ztratit víru!“

Život vzhůru nohama z minuty na minutu
Dva dny po manželově převozu do nemocnice šla Zuzana k lékaři, aby se ujistila, že její těhotenství probíhá v pořádku. Starala se již o tři děti ve věku deset let, šest let a čtyři roky, a zpráva o dalším miminku ji zaskočila. To už s Carlosem neplánovali. Když jí lékařka na ultrazvuku oznámila, že čeká dvojčata, byla v šoku. Oči se jí zalily slzami – a pak se rozesmála. Když se vracela zpět k autu, svítilo slunce, a v tu chvíli se rozhodla věřit, že všechno dobře dopadne. Následující týdny se proměnily v kolotoč telefonátů na JIP, kde jí střídavě sdělovali nadějné i těžké zprávy. Covidová opatření znemožňovala osobní návštěvy, a tak Zuzana jen čekala a doufala.

Carlos Reviero je frajer!
Nikdy se nevzdal, ani v kritickém stavu. Byl na dýchacích přístrojích, schvácený, dezorientovaný z léků, a přesto reagoval. Pomalu otevíral oči, pohyboval hlavou, prsty a nohama a učil se kašlat. Díky špičkové péči lékařů a starostlivosti Zuzany, která ho podporovala mj. pouštěním hudby, začal rozpoznávat okolí. Postupně zlepšoval hybnost rukou, nohou a očí, učil se polykat a po stabilizaci byl přeložen z JIP na standardní oddělení. „Byla jsem vděčná za vše. Za každý miniaturní posun. Každou další známku pokroku. Carlos postupně dokázal pohnout oběma rukama, nohama, hlavou a omezeně i oběma očima. Učil se polykat. Bylo tak na čem stavět…“ vzpomíná Zuzana.

A co teď dál? Soukromá klinika vs. domov pro seniory…
Během jedné návštěvy ošetřující lékař Zuzaně oznámil, že její manžel už může opustit neurologické oddělení a potřebuje co nejrychlejší a nejkvalitnější rehabilitaci, která rozhodne o jeho dalším zotavení. Ta zpráva ji šokovala – náhle byla zodpovědná za jeho péči, a nevěděla, koho kontaktovat ani jak postupovat. Sociální sestra se pro Carlose snažila najít vhodné rehabilitační místo, ale narážela na odmítnutí. Po týdnech bezúspěšných pokusů zbyly dvě možnosti – domov pro seniory nebo soukromá klinika.

Zuzana a Carlos zvolili soukromou kliniku. Carlos tam rehabilitoval a rodina ho mohla navštěvovat, i děti konečně mohly tatínka vidět. Vozili mu oblíbená jídla a snažili se trávit společně čas každý den. Přesto bylo Carlosovi smutno a jeho psychický stav se zhoršoval. Navíc měl halucinace, návaly horka, inkontinenci a trpěl pocity izolace. S blížícím se termínem porodu musela Zuzana jednat. Rozhodli se, že Carlos půjde domů. Toto rozhodnutí v ní vyvolalo kombinaci selhání a úlevy – selhání z nemožnosti zajistit Carlosovi vhodnou péči a úlevu, že budou konečně spolu a ona mu bude moci pomáhat.

Z nemocnice rovnou domů: Jak Zuzana a Carlos zvládli domácí rehabilitaci s pomocí ERGO Aktiv
Pomohlo jim ERGO Aktiv, Centrum neurorehabilitace pro osoby se získaným poškozením mozku. Jeho pracovnice paní Doubravka provedla konzultaci, nastavila priority a poslala do jejich domácnosti terénní ergoterapeutku Veroniku. „S Veronikou jsme se sešly u nás doma. Byla také trochu na rozpacích, jestli je úplně nejlepší scénář brát si Carlose domů, a navíc před porodem, ale naslouchala mi a přemýšlela prakticky,“ doplňuje Zuzana. Zuzana s terénní ergoterapeutkou Veronikou pak doma připravily vše potřebné pro návrat Carlose z nemocnice. Kamarádi a známí pomáhali s úklidem, nákupy, úpravou bytu a každodenní péčí o Carlose. Ten se tak mohl účastnit rodinného života a být doma po porodu dvojčat. „Byli jsme dojatí. Nejenže přežil, ale vrátil se domů a uvidí děti vyrůstat… Bude tam, až se miminka vrátí z porodnice, a také až udělají první krůčky,“ glosuje Zuzana.

Síla přátelství: Jak podpora přátel a domácí rehabilitace pomohly Carlosovi a Zuzaně zvládnout těžké chvíle
Dnes je Carlos doma již více než tři roky a rodina oceňuje sílu přátelství a podpory – od dovozu jídla po pomoc s dětmi a péčí o Carlose. Zuzana měla i psychickou oporu v blízké kamarádce, což jí pomohlo soustředit se na nejdůležitější kroky a obnovit život rodiny. „Za ty roky nám vyšly vstříc stovky lidí. Bez nich bychom neměli šanci obstát. Kamarádka zorganizovala široký okruh přátel a několik měsíců nám dvakrát týdně vozili jídlo pro celou rodinu. Díky mnoha dobrosrdečným lidem se podařilo na poslední chvíli zajistit asistentku domácí péče na období, kdy jsem byla v porodnici. Vypomohla také rodina, která byla vržena do situací za hranicí její komfortní zóny, ale nechala se strhnout naším odhodláním,“ vzpomíná vděčně Zuzana.

Postupně se zapojovali další přátelé, každý jinou formou. „Jak se někteří přátelé vyčerpali, postupně se přidávali další s jiným druhem pomoci. Jedna rodina, která měla dobré časové možnosti, s námi měla tolik trpělivosti, že mi několikrát týdně pomohla vypravit a obléknout Carlose i dvojčata a vzala nás ven na hřiště. My maminky jsme pily po probděných nocích kávu na vzduchu a muži začali cvičit. Všechny nás to ohromně posilovalo. Carlos se zlepšoval, já měla psychickou i fyzickou podporu a děti měly společnost. Život šel dál,“ popisuje Zuzana.

Kamarádi pomáhali s úklidem, tříděním oblečení a výlety na chatu. Přinášeli pocit normálního života. Do péče o Carlose se zapojila pečovatelská služba, osobní asistence i terénní fyzioterapeuti. Díky tomu Zuzana pochopila, že domácí rehabilitace je pro rodinu nejlepší cesta. Vytvořil se pevný ekosystém podpory, který umožnil rodině fungovat, a Zuzana podporovala Carlose, aby mohl žít co nejplnohodnotnější život.

Zuzana dnes svůj příběh sdílí skrze portál Aktivně po mrtvici (www.aktivnepomrtvici.cz), aby inspirovala ostatní v tom, že se nesmí vzdát a je třeba hledat cesty do budoucna s vírou a nadějí. Tento portál sdružuje pacienty po mrtvici a jejich rodiny a poskytuje jim odbornou i psychickou podporu. Dále využila podporu organizace ERGO Aktiv.

Je důležité nebát se vyhledat pomoc, připojit se ke komunitě a šířit povědomí o těchto organizacích. Tyto spolky jsou tu pro vás a mohou být rozhodujícím impulzem pro zotavení a obnovení života po mozkové příhodě.

Aktivně po mrtvici a ERGO Aktiv
Online platforma Aktivně po mrtvici (www.aktivnepomrtvici.cz), kterou realizuje Health Management Institute, z.ú., dává lidem po mrtvici možnost se vzájemně propojit a díky komunitě získat potřebné rady, tipy a podporu pro návrat do aktivního života. Na webu zájemci najdou jedinečnou mapu zdravotnických služeb, zařízení a produktů doporučených a odzkoušených přímo pacienty. Součástí jsou také inspirativní podcasty, které přinášejí pacientské příběhy a novinky od odborníků.

ERGO Aktiv
V centru neurorehabilitace ERGO Aktiv, o.p.s., podporujeme převážně mladší a aktivní lidi po mozkové mrtvici, úrazu hlavy či jiném získaném poškození mozku. Prostřednictvím intenzivní cílené rehabilitace a dlouhodobé podpory jim pomáháme, aby se mohli vrátit do aktivního života, zvýšit svoji soběstačnost a vrátit se do zaměstnání. Současně řešíme jejich sociální a životní situaci. Proces rehabilitace můžete zahájit třeba jen prostřednictvím telefonátu do naší bezplatné odborné poradny na tel. 732 542 529. Naší vizí je zvyšovat kvalitu života pacientů i jejich blízkých.

Zdroj a foto: Aktivně po mrtvici