Plavání je skvělou pohybovou aktivitou i pro nemocné s amyotrofickou laterální sklerózou
Každý ví, že pravidelná pohybová aktivita je důležitou součástí zdravého životního stylu. Pozitivně ovlivňuje celý náš organismus.
Pohyb je pro pacienty s ALS důležitý
Pravidelná pohybová aktivita je zásadní i při tak závažném onemocnění jako je ALS. U lidí s ALS dochází k postupné ztrátě schopnosti pohybu, která plyne z postižení nervové tkáně. Nemocný přichází o schopnost ovládat jednotlivé svaly a svalové skupiny. Nicméně svaly, které ještě nejsou zasažené nemocí, je nutné trénovat stejně tak, jako je tomu u zdravého jedince. Pokud orgán nevykonává svoji funkci, atrofuje. Aby pacient nepoškozoval nemocí zasažené svaly, musí se vyvarovat únavě. „Obecná doporučení jsou provádět aktivitu pouze do pocitu první únavy a vybrat si lehkou zátěž. Proto pacientům radíme, aby každý den prováděli oblíbenou aerobní aktivitu, při které mají za úkol se vyvarovat únavě. Zároveň však ani pacientům nezakazujeme jiné aktivity, které mají rádi. Vždy ale doporučujeme vynechat velkou zátěž a dopřát si častější přestávky, aby si tělo mohlo odpočinout,“ říká Ing. Milan Šebek, fyzioterapeut z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze. „Za vhodné aerobní aktivity považujeme procházky, nordic walking, rotoped či plavání. Poslední zmiňované doporučujeme pacientům zejména v počátcích onemocnění, kdy nemívají obtíže se vstupem a s výstupem z vody,“ dodává.
Plavání je obecně velmi vhodnou aktivitou, při které se zapojí do práce celý pohybový aparát. Voda zároveň tělo nadlehčí a umožní tak snazší pohyb pro oslabené části těla. Jako při každé jiné sportovní či pohybové aktivitě jsou i u plavání kladeny vyšší nároky na činnost srdce a plic. Posílení a trénink těchto orgánů jsou při ALS velice nutné. Protože svalová slabost nepostihuje pouze svaly umožňující pohyb, ale i svaly podstatné pro náš dech.
Naučit se správnou techniku plavání je základ
Správná technika plavání je důležitá pro všechny plavce. Pokud je náš styl správný, je zatížení a opotřebení pohybového aparátu rovnoměrné. Správná technika pohybu se rovná „efektivní ekonomii“ pohybu a ta může zajistit lepší sportovní výkon. Úsilí vynaložené při tréninku techniky musí být samozřejmě přiměřené našemu cíli. Sport a pohybová aktivita vždy musí přinášet radost a uspokojení z pohybu.
Pozor na hlavu a správné dýchání
V bazénech a na koupalištích typicky vídáme osoby, které plavou s hlavou nad vodou. To je snad vůbec nejčastější chyba rekreačních plavců. Tato chyba může vést k bolestem hlavy a krční páteře. Při většině plaveckých stylů je důležité, aby osa těla včetně hlavy byla souběžná s hladinou vody, čímž je zajištěna optimální pozice krční páteře.
Tuto podmínku nelze splnit u plaveckého stylu prsa. Ale ani zde při správné technice není hlava neustále nad hladinou. Krk se tak může opět vrátit do své výchozí polohy. Abychom tuto techniku mohli dodržet je nutné se naučit výdech do vody. Tuto schopnost oceníme u velké většiny plaveckých stylů. U plaveckého stylu znak odpadá nutnost výdechu do vody a lze ho doporučit začínajícím plavcům.
Nechat si poradit
Je dobré, aby začínajícím plavcům poradil se zvládnutím správné techniky někdo, kdo se plavání věnuje. Vedle svých tipů, jak správně plavat, jim může poradit, čeho se naopak vyvarovat. Vůbec nejlepší je konzultace s trenérem plavání, který upozorní na chyby techniky a pomůže s jejich odstraněním.
Diagnóza ALS zazněla z úst lékařů den před Jarčinými narozeninami
Psal se leden 2015, když si paní Jára na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. „Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je mám časem nechat odoperovat,“ začíná Jára vyprávět svůj příběh. Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv. „Neuroložka byla neochotná a arogantní. Kdybych se neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, léčí mi loket dodnes,“ popisuje Jára. Správná diagnóza zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ dodává s hořkostí Jára.
Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po 15 letech naposled. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem odjezdila na něm. V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára.
Zlomový byl pro Járu červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.
Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ doplňuje Jára. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu. „Chodila jsem do posilovny, na aqua aerobic, cvičila tae bo, v zimě jsem jezdila na snowboardu a v létě na motorce. O víkendech jsem se ráda bavila v klubech a v létě na hudebních festivalech. Těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tančení u tyče,“ vzpomíná Jára.
Nemoc jí ale nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Hanička je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku. Už nějakou dobu je Jára v kontaktu se spolkem Alsa podporujícím pacienty s ALS. „Díky Alse za mnou dochází fyzioterapeutka, mám zapůjčené dlahy na ruce a nohy. Je skvělé, že se na Alsu mohu obrátit, pokud potřebuji poradit nebo mám nějaký problém,“ doplňuje Jára.
Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem. „Partner náš vztah vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ uzavírá Jára.
Dokud je dech, je život
Vláďa odjakživa miloval pohyb. Než přišlo v osmnácti letech zranění kolene, měl nastartovanou dráhu profesionálního fotbalisty. Ani po ukončení fotbalové kariéry se však pohybu nevzdal. Stal se instruktorem jógy, masérem a jako fyzioterapeut se staral o českou futsalovou a fotbalovou reprezentaci.
Na počátku roku 2017 zašel k lékaři. Cítil se totiž už delší dobu unavený a trápily ho svalové záškuby. Po sérii odborných vyšetření přišel šok. Byla mu diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS).
V začátcích, po stanovení diagnózy, neměli Vláďa ani jeho rodina o ALS příliš informací. Na českých ani zahraničních webech toho nebylo k nalezení mnoho. „Pozitivních věcí jsme moc nenacházeli. Naráželi jsme pouze na informace o konečných stádiích ALS. Nic o tom, co dělat, když je pacient na začátku, kdy chodí a mluví,“ vzpomíná Denisa, Vláďova manželka. „Kontaktovali jsme spolek Alsa, který v té době svou činnost začínal. Od té doby jsme ve spojení pořád,“ dodává Denisa.
Po stanovení diagnózy se Vláďa nechtěl vzdát ani jednoho ze svých zaměstnání, chtěl zabezpečit svou rodinu a pracovat tak dlouho, dokud to půjde. S Denisou mají společně dva malé chlapečky. Jak ale síly ubývaly, musel zanechat masáží a zrušit některé hodiny jógy. Naposledy doprovodil coby fyzioterapeut českou fotbalovou reprezentaci na zahraniční výjezd v roce 2018.
Jako první se u Vládi objevily problémy s jemnou motorikou. Zapnout knoflík, zavázat si tkaničky nebo se najíst běžným příborem se staly obtížné a postupem času až nemožné. „Kupovali jsme stále lepší pomůcky, aby se mohl Vláďa najíst sám, nakonec to ale už nešlo ani s nimi,“ vypráví Denisa. Do podzimu 2018 Vláďa dokázal chodit s pomocí chodítka, po Vánocích už ale usedl do invalidního vozíku. Pro Vláďu bylo pak už i obtížné zvednout se z postele. Na pomoc dojížděl každý den desítky kilometrů Vláďův tatínek. Kromě rodiny a nejbližších kamarádů bylo třeba zapojit už i asistenty.
Den tráví Vláďa obvykle posloucháním audioknížek, rád se dále vzdělává. S manželkou a dětmi byli vždy velkými cestovali. Cest se rodina snaží nevzdávat ani s postupující nemocí. „Vývoj nemoci přináší nová omezení, vždycky jsme si ale zvykli na nový režim a přizpůsobili se nové situaci,“ říká Denisa.
V dubnu dostal Vláďa zápal plic, který ho hodně oslabil. Nebylo jisté, zda bude mít dost sil překonat ho. Zotavil se, ale jeho následkem přišel o hlas. „Posledních pár měsíců mluvil Vláďa už velmi potichu a řeč pro něj byla obtížná. Se zápalem plic přestal ale mluvit úplně. Museli jsme rychle pořídit komunikační zařízení. Teď očima ovládá počítač, snímáním pohybu očí počítač napíše text a ten pak i přečte. Je to velký zlom, ale až si na to navykneme, bude to zase dobré,“ popisuje Denisa.
I když se nemoc zhoršuje, Vláďův pozitivní náhled na život se nezměnil, z očí mu stále sálá radost. „Na návštěvu k nám chodí spousta přátel. Říkají, že k Vláďovi chodí mimo jiné i nasát energii,“ uzavírá Denisa. Vláďovým mottem je „Dokud je dech, je život.“ Se svou rodinou si užívají každý společně strávený den.
Zdroj a foto: Alsa
