Galavečer NA DRAKA v Obecním domě vynesl potřebným více než 800 tisíc korun
Galavečer NA DRAKA vynesl včera večer v Obecním domě přes 800 tisíc korun. Peníze si rozdělí dvě statečné dívky se vzácným onemocněním ochabování svalů Spinální muskulární atrofií (SMA) – čtyřletá Margareta a dvaadvacetiletá Ester. Peníze se podařilo získat z prodeje vstupného na již šestý zábavný večer i z dražby uměleckých předmětů. Hlavní dílo – obraz s novým logem nadace Spolu na draka malířky Markéty Grimaux s podpisy účinkujících vynesl 35 tisíc korun.
Galavečer NA DRAKA PROVÁZELA tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl. „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky. Děkuji všem, kteří přišli a přispěli,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
Vybrané peníze využije tajná agentka a hráčka Powerchair Hockey
Společným jmenovatelem dračích večerů je vždy pozitivní energie, naděje i pomoc. Vybrané peníze z aukce i část vstupného rozdělí fond SPOLU NA DRAKA v letošním roce čtyřleté Margaretě, která věří, že se stane profesionální gymnastkou a tajnou agentkou. Druhou část získá dvaadvacetiletá studentka Ester, která hraje Powerchair Hockey (florbal pro lidi s fyzickým omezením na el. vozíku) a miluje život. Večer přišli podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis a Prague Film Orchestra. Dále během zábavného večera předvedla světelné a taneční vystoupení skupina Pyroterra, zatančili tanečníci Oriana Dance, a vystoupili herci Šimon Bilina a Radka Pavlovčinová, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřinec Hradilek s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou.
Příběhy ve zkratce – Margareta Matrtajová a Ester Milostná
Margareta ve svých čtyřech letech bojuje se Spinální svalovou atrofií typu II. Tato odvážná malá bojovnice se denně potýká s výzvami, které nemoc přináší. I přes to je její síla a radost ze života velkou inspirací pro všechny okolo. Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom. Díky intenzivní léčbě se Margaretka v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat. Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku. Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života. Tyto finanční prostředky pomohou pokrýt náklady spojené s dalším lékařským ošetřením, rehabilitací a technologiemi, které zlepší její každodenní životní podmínky a uleví jí i celé Margarety rodině.
Ester, dvacetidvouletá studentka čelí téže nemoci již od jednoho roku, a přesto žije život plný aktivity a inspirace. Její vášeň pro informační technologie, umělecké aktivity a sport, zejména Powerchair Hockey, ji nejen motivují, ale stávají se také způsobem, jak šířit povědomí o SMA. Svůj boj i přes životní překážky nevzdává. Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu a teď studuje na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu. Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce. Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.
Zdroj a foto: www.galavecernadraka.cz
