Vzácný syndrom Dravetové ohrožuje pacienty na životě
Desítky dětí v Česku bojují se vzácným neurologickým onemocněním, tzv. syndromem Dravetové. Ten jim způsobuje nejen časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. I kvůli tomu pacienti potřebují neustálou péči rodičů a blízkých. Na toto onemocnění a s ním spojené nástrahy upozorní akce EpicanaFest, která se bude konat u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v pražském areálu Gutovka. Druhý ročník charitativního festivalu nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akci pořádá nezisková organizace EPICANA a startuje v neděli 23. června ve 13 hodin.
„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, pořádáme letos již 2. ročník EpicanaFestu,“ vysvětluje Lucie Miczová, ředitelka a zakladatelka pořádající neziskové organizace EPICANA. „Onemocnění zcela změní chod celé rodiny a děti mnohdy vyžadují péči 24 hodin denně – záchvat totiž může přijít kdykoliv. Navíc syndrom provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodává Miczová, která je sama matkou pětileté Elenky, jež nemocí trpí. „Musíme dodržovat řadu opatření, abychom minimalizovali riziko záchvatu. V průběhu Elenčina spánku používáme přístroje, které monitorují životní funkce a detekují případný epileptický záchvat,“ vysvětluje Miczová. Právě s pořízením těchto finančně poměrně nákladných přístrojů její nezisková organizace rodinám pomáhá.
EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové. Součástí programu bude i vystoupení zpěvačky Terezy Balonové, Objevu roku na loňských Slavících, nebo kapely Eddie Stoilow. Děti si na akci zatančí se zpěvačkou BibiBum, užijí si představení kouzelníka a připraveno pro ně bude také malování na obličej. Jedním z hostů festivalu bude i neurolog z Fakultní nemocnice v Motole, jenž návštěvníkům přiblíží, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Návštěvníci se mohou těšit i na prohlídku sanitního vozu. „Hlavně si ale budou moci vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc, což mnohdy může zachránit život,“ doplňuje ředitelka organizace EPICANA.
EpicanaFest bude mít i charitativní aspekt. „Výtěžkem ze vstupného, které je dobrovolné, podpoříme další ročník našeho ‚epitábora‘. Pravidelně se na něm setkávají celé rodiny dětí s různými neurologickými problémy. To je pro všechny velkým přínosem, protože si společně užijí týden plný zábavy a navzájem se mohou podpořit a sdílet radosti i strasti, které život s epileptikem přináší,“ zdůrazňuje Lucie Miczová. Více o akci najdete na facebookových stránkách akce nebo Instagramu.
O organizaci EPICANA
Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných epilepsií. Zaměřuje se také na advokační činnost a cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací apod.
O syndromu Dravetové
Syndrom Dravetové je vzácná a velmi závažná forma farmakorezistentní epilepsie. Tento epileptický syndrom neprovázejí jen časté a dlouhé epileptické záchvaty, jak to bývá u běžných druhů epilepsie, ale i další přidružené diagnózy (např. hypotonie, problémy s chůzí, mentální retardace, autismus apod.). Syndrom Dravetové byl poprvé popsán v roce 1978 profesorkou Charlotte Dravet ve Francii.
Foto: archiv
