Péčí o blízkého s ALS tráví přes 12 hodin denně. I o životě pečujících je Naděje až do konce

Mnoho let žili aktivně a naplno jako manželé, nejlepší přátelé nebo rodiče a děti. A pak se jim během několika měsíců od základu změnil život. Jednomu z nich byla diagnostikována zákeřná nemoc ALS, která člověka velmi rychle připraví o možnost pohybu, a nakonec i o život. Pro pacienty s ALS zatím neexistuje léčba ani specializovaná péče v rámci institucí. Jsou tak zcela odkázáni na pomoc a péči svých blízkých. Více než 80 % z nich kvůli tomu omezilo či rovnou opustilo své zaměstnání. Péče zabere přes 12 hodin denně a na nic jiného už nezbývá čas. I o náročném životě dlouhodobě pečujících je unikátní dokument Naděje až do konce, jehož premiéru odvysílá Česká televize 21. června. 

„Nejhorší je vidět milovaného člověka, jak strašně rychle ztrácí svoje schopnosti. Jeden den udržela lžíci a druhý den už ne,“ říká Jiří Hnátek, manžel Aleny, která je jednou z protagonistů filmu. Časosběrný snímek Naděje až do konce mapuje životy čtyř pacientů trpících ALS (amyotrofickou laterální sklerózou). Otevřeně ukazuje, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče fyzicky i psychicky náročná. Přes 80 % pečujících se o nemocného s ALS stará pouze vlastními silami a občas využijí pomoc nejbližší rodiny. Odborného pečovatele si na pár hodin týdně pozve jen necelá pětina. „Pečovatelku jsem využíval 1x týdně na hodinu. S manželkou si povídala a já tak mohl vyrazit do přírody, na kolo, prostě si vyčistit hlavu. Na tuhle hodinu jsem se vždycky těšil, moc mi to pomáhalo psychicky,“ doplnil Jiří Hnátek.

Psychická podpora je pro jakékoliv pečující osoby klíčová, s novou životní situací se totiž vyrovnávají velmi těžko. Často dochází ke změně rolí a kompletní změně charakteru rodinného života. „S pečujícími hodně řeším úzkostné stavy, nespavost. Tyto stavy se týkají velké nejistoty. Sami sebe se ptají, jestli to zvládnou, jestli pečují správně a dělají pro nemocného dost. Velmi častým tématem je také strach ze smrti,“ popisuje Jana Milerová, psychiatrička ze spolku Alsa. Že je situace pro blízkou rodinu pacientů s ALS velmi náročná, potvrzuje i Eva Bezuchová, ředitelka spolku Alsa. „Pečující o takto nemocného člověka musejí zvládnout všechny každodenní úkony týkající se hygieny, protahování a cvičení svalů, doprovody na rehabilitace, k lékařům, přípravu jídla, oblékání, pomoct se dostat z domu, odemknout dveře. Vlastně úplně všechny činnosti, na které pomyslíme. Jedná se o velmi náročnou péči, na kterou, když je pouze jeden pečující sám, může to být velmi vyčerpávající.“ Pacienti s ALS jsou přitom na péči blízkého či blízkých zcela závislí. Dlouhodobé možnosti péče využívající pečovatelských nebo asistenčních služeb pro ně nejsou příliš dostupné. „Kapacity těchto služeb jsou pro tyto pacienty velmi omezené,“ doplňuje Bezuchová.

Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral pro film čtyři protagonisty – bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku. Všichni před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Kamera hrdiny sledovala čtyři roky, od roku 2018. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ani jejich blízcí ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem.

Náročný snímek by nemohl vzniknout bez osvícených donátorů. Jeho vznik významně finančně podpořila soukromá dárkyně Jana Milerová a společnost BTL Zdravotnická technika, a.s. Generálním partnerem filmu je společnost Fortuna. Ke vzniku finální podoby snímku významně přispěli i soukromí dárci prostřednictvím platformy HitHit.

INFORMACE O FILMU
Režie: Veronika Stehlíková
Kamera: Tomáš Svoboda
Střih: Katarína Buchanan Geyerová
Zvuk: Martin Stýblo
Producent: Andrea Papírková
Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.
Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové
Délka: 1:29.
https://www.alsfilm.cz/

Co je ALS
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský.

O ALSA z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice.  Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

Zdroj a foto: www.zsalsa.cz