Mezinárodní den Angelmanova syndromu – 15. února 2024
Angelmanův syndrom způsobuje těžkou mentální retardaci, zároveň se však děti narozené s touto genetickou poruchou často usmívají a smějí – proto se jim přezdívá andělské děti. Světový den v roce 2013 založili rodiče jednoho z těchto andílků, aby pomohli šířit osvětu o jejich diagnóze a inspirovali k podpoře výzkumu nové léčby.
V současnosti se do mezinárodního dne zapojuje přes 50 pacientských organizací po celém světě, mezi nimi i česká Asociace genové terapie (ASGENT). Ta se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom a potenciálně také stovky až tisíce dalších genetických onemocnění. 15. 2. 2024 v 18:00 před Bazilikou svaté Ludmily (Náměstí míru, Praha) také zástupci ASGENT slavnostně předají šek na 1 milion korun Českému centru pro fenogenomiku, kde tento výzkum probíhá.
Prostřednictvím asociace mohou na výzkum přispívat jednotlivci i organizace: https://asgent.org/chci-pomoct/
Onemocnění je způsoben poruchou na patnáctém chromozomu, proto se 15. 2. po celém světě rozsvítí významné budovy modrou barvou, která symbolizuje podporu všem rodinám, do jejichž života tato diagnóza vstoupila.
Například v minulém roce svítily modře takové monumenty, jako Burj Khalifa, Niagarské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Franciscu nebo třeba londýnský Big Ben. V ČR to již byly třeba bazilika svaté Ludmily na Náměstí míru v Praze (a bude i letos), Tančící dům, hrad Valdštejn, zámek Loučeň, kaplička v Kořenově u Harrachova a další.
„Letos bude modrá barva na budovách symbolizovat naději a trpělivost. Naději nejen pro andělské rodiny, ale pro všechny, kdo prochází těžkými časy. A trpělivost proto, že tak jako musí být trpělivé andělské rodiny, tak i naši dárci. Bohužel věda a výzkum neumí zázraky na počkání. S trpělivou systematickou podporou však dojde k výsledku,“ vysvětluje spoluzakladatelka ASGENT Lenka Hajgajda.
Zapojit se však mohou také jednotlivci. Stačí se 15. 2. vyfotit s čímkoliv modrým (oblečení, doplněk, modrá obloha…) a fotku sdílet na instagramu s označením profilů asgent_cz a our.life.with.angel
Foto: archiv
